Hans doet gewoon weer mee
Het is Donorweek. Hans Scholl kan erover
meepraten. Hij kreeg in 2006 een nieuw hart.
Door Fiona Waddell
Boxtel - Gewoon mee kunnen
doen met de maatschappij. Dat is waar Hans Scholl (63) uit Boxtel het meest van
geniet. "Vroeger kon ik zonder rustpauze niet eens naar het toilet lopen. Nu
help ik mee in het huishouden en sport ik zelfs weer." En dat allemaal doordat
hij zeven jaar geleden een nieuw hart kreeg.
Eind 1999 kreeg Scholl last van benauwdheid. Op de röntgenfoto's was te zien dat
zijn linker hartkamer was vergroot. Gedilateerde Cardiomyopathie was de
diagnose. Een ziekte van de hartspier wat leidt tot een verslechterde
pompfunctie met als gevolg hartfalen. Bij Scholl was de oorzaak waarschijnlijk
een virale infectie.
Een aantal jaren bleef de situatie stabiel met behulp van medicijnen, maar in
2006 ging Scholl snel achteruit. De benauwdheid werd erger, zijn energieniveau
was zeer laag en door de slechte bloedtoevoer had hij het altijd intens koud.
"Ik werd opgenomen in het voormalige Carolus Ziekenhuis in Den Bosch. Met
medicatie probeerden ze mijn hart tevergeefs in het gareel te krijgen."
Per ambulance werd hij overgeplaatst naar het Universitair Medisch Centrum in
Utrecht, waar een team klaar stond om hem op te vangen. Weer probeerden ze
Scholl, zonder resultaat, beter te maken met medicijnen. Omdat hij nog maar
hooguit 48 uur te leven had, werd besloten om operatief een steunhart in te
brengen. Een mechanische pomp in het lichaam aangesloten op twee accu's buiten
het lichaam. Zo'n steunhart moet de pompfunctie van een hartkamer overnemen.
Helaas is het geen levenslange oplossing. "Het was echt om de wachtlijstperiode
voor een harttransplantatie te overbruggen", legt Scholl uit.
Na het implanteren van het steunhart volgde een periode met ontzettend veel
onderzoeken om te kijken of Scholl een transplantatie lichamelijk aan zou
kunnen, maar ook om te onderzoeken of een harttransplantatie hem beter zou
maken. "In mei 2006 kreeg ik groen licht en kwam ik op de wachtlijst te staan.
Negen maanden en één dag lang. Ik zie het als een zwangerschap. Ik was maar één
dag over tijd toen de arts mij om twee uur 's nachts belde met de mededeling dat
er een hart voor mij was gekomen." Zijn vrouw Annet nam de telefoon aan en
schrok enorm. "Met dat steunhart ging het een stuk beter met Hans. Zijn conditie
was beter en hij fietste zelfs weer. Op deze manier konden we in ieder geval nog
een paar jaar samen zijn. Zo'n transplantatie is enorm risicovol en als dat zou
mislukken nemen ze ons die paar jaar ook af." Maar echt veel tijd om daar over
na te denken was er niet. De ambulance stond klaar en om half vier 's nachts
begon de operatie. Zijn vrouw vertelt dat er geen tijd meer was om echt afscheid
van elkaar te nemen. "Misschien ook maar goed. We kennen elkaar lang en weten
dat het goed is. Niet waar Hans?" Hans: "Je groeit ook naar zoiets toe.
Na acht uur opereren kwam de cardioloog naar mevrouw Scholl om haar te vertellen
dat het donorhart niet op gang kwam. "Waarschijnlijk was het onderkoeld. Toen
hebben ze even gewacht tot het wat meer was opgewarmd en nog een poging gedaan
om het hart op gang te krijgen. Gelukkig begon het toen wel te kloppen", vertelt
Annet Scholl. "Toen ik wakker werd, voelde ik mijn hart zelfs in mijn handen en
voeten kloppen. Ik had het gewoon weer warm. Het heeft wel een tijdje geduurd
voordat ik kon spreken over 'mijn hart'. Ik was ook erg emotioneel, want met mij
ging het goed, maar ik realiseerde me dat iemand anders veel verdriet had omdat
hij of zij iemand was verloren", legt Scholl uit.
Na drie weken mocht hij naar huis en inmiddels geniet Scholl al zeven jaar van
zijn donorhart. "Ik weet nu hoe kwetsbaar je bent. Het zijn de kleine dingen
waar ik me heel bewust van ben, zoals het zien opgroeien van mijn kleinkinderen,
maar ook om zonder al die slangen en draden te kunnen douchen in plaats van
wassen aan een wastafel. Wel slik ik medicijnen om afstoting van mijn hart te
voorkomen. Hierdoor is mijn weerstand verlaagd en moet ik goed ophygiëne letten.
Zo moet bijvoorbeeld het vlees dat ik eet goed doorbakken zijn. Ook is mijn
hartslag in rust hoger dan normaal omdat de zenuwen zijn doorgesneden. Hierdoor
moet ik altijd eerst even op gang komen, maar ik kan weer gewoon de fiets pakken
en de stad in gaan. Daar geniet ik van. Ik heb een anonieme brief gestuurd naar
de nabestaanden van mijn donor om ze te bedanken, hoewel ik mijn dank eigenlijk
niet kan uitdrukken", aldus Scholl.
Orgaan- en weefseldonatie
Na overlijden kan je je lever, longen, hart, nieren, alvleesklier, dunne darm, huid, hoornvliezen, botweefsel, hartkleppen en bloedvaten doneren. Dit hangt wel af van het moment, de oorzaak en de plaats van overlijden.
Bij leven kan je een nier, een deel van de lever en soms ook een deel van de longen doneren.
Eurotransplant International coördineert alle transplantatiecentra voor orgaandonatie in België, Nederland, Luxemburg, Duitsland, Oostenrijk en Slovenië. Hierdoor is de kans groter dat voor een donororgaan een passende ontvanger wordt gevonden.
5 vragen over de Donorweek
Tot en met zondag 20 oktober is het
in Nederland Donorweek. Daarin wordt aandacht gevraagd voor het belang van
orgaan- en weefseldonatie.
1 Waarom is het Donorweek?
Volgens de betrokken partijen van de campagne 'Nederland zegt Ja' is
zo'n week belangrijk omdat steeds meer mensen langer moeten wachten op een
donororgaan. Het is nu de vierde keer dat de Donorweek zo grootschalig wordt
georganiseerd.
De Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) merkt de afgelopen jaren een
duidelijke stijging van het aantal donorregistraties tijdens en direct na zo'n
week. In de Donorweek van vorig jaar registreerden 38.000 mensen hun keuze in
het Donorregister.
2 Wat doen de gemeenten aan de Donorweek?
Naast de hoofdactiviteiten zoals de expositie Donor Design Week in Eindhoven
besteden ook de gemeenten Schijndel, Boxtel, Haaren en Sint-Michielsgestel op
hun website en via sociale media aandacht aan de Donorweek. In de drie
laatstgenoemde gemeenten staat een tafel met informatiemateriaal over
donorregistratie in de hal van het gemeentehuis. Schijndel is wat minder actief.
"Het hele jaar door liggen hier folders, maar we gaan het niet extra promoten.
Dat vinden we een taak voor de campagne zelf", aldus Jacqueline Bijnen van
gemeente Schijndel.
3 Hoeveel mensen hebben zich in Nederland geregistreerd?
In totaal hebben bijna zes miljoen mensen zich gergeistreerd, van wie ruim
60 procent 'ja' zegt tegen orgaandonatie, ruim 27 procent zegt 'nee' en ruim 10
procent laat de nabestaanden beslissen. Brabant is de provincie met de meeste
registraties. In de gemeenten Sint-Michielsgestel en Schijndel heeft maar liefst
50 procent van de mensen zich laten registreren (voor heel Nederland is dat 42
procent). Van hen willen net als in Boxtel en Haaren meer dan 60 procent hun
organen na overlijden afstaan. Hoe het komt dat de Brabanders zo graag hun
organen afstaan, is niet onderzocht.
4 Waarom wordt het aantal donorregistraties ook per gemeente bijgehouden?
Op de webstie jaofnee.nl kan men per woonplaats zien hoeveel mensen zich
hebben geregistreerd. "Dit is bedoeld ter motivatie, zodat je direct kunt zien
dat met jouw registratie de donorstand van jouw woonplaats stijgt. Bovendien
werken veel gemeenten mee aan campagnes, zoals de Donorweek, om het onderwerp
onder de aandacht te brengen van hun inwoners. We vinden het belangrijk dat ze
zien wat hun in spanning oplevert", legt Rafke Severens, woordvoerder van de
campagne Nederland zegt Ja, uit.
5 Wat is een Actief Donor Registratie (ADR) Systeem?
Nederland heeft een toestemmingssysteem, sommige landen zoals België een
geenbezwaarsysteem waarbij men donor is tenzij men bezwaar vastlegt. Er is een
conceptwetsvoorstel voor een Actief Donor Registratiesysteem waarbij aan mensen
wordt gevraagd een keuze te maken wel of geen donor te worden. Voldoen mensen
niet aan dat verzoek, dan worden ze als donor geregistreerd. Deze registratie
kan men op ieder moment wijzigen. "Een groot deel van het medische werkveld is
ervoor. De keuze voor verandering is echter een politieke keuze. Ondanks het
Masterplan Orgaandonatie, dat aanbevelingen doet over bijvoorbeeld voorlichting
aan de bevolking, is er nog geen sprake van een aanzienlijke toename van het
aantal transplantaties. Mocht over enige tijd deze wet worden aangenomen, dan
duurt het nog enkele jaren voordat dat systeem van kracht zou zijn. Daarom
blijft het belangrijk om je te registreren", aldus Severens.
17 oktober 2013
<< terug