Hans doet gewoon weer mee
Het is Donorweek. Hans Scholl kan erover meepraten. Hij kreeg in 2006 een nieuw hart. 

Door Fiona Waddell

Boxtel - Gewoon mee kunnen doen met de maatschappij. Dat is waar Hans Scholl (63) uit Boxtel het meest van geniet. "Vroeger kon ik zonder rustpauze niet eens naar het toilet lopen. Nu help ik mee in het huishouden en sport ik zelfs weer." En dat allemaal doordat hij zeven jaar geleden een nieuw hart kreeg.

Eind 1999 kreeg Scholl last van benauwdheid. Op de röntgenfoto's was te zien dat zijn linker hartkamer was vergroot. Gedilateerde Cardiomyopathie was de diagnose. Een ziekte van de hartspier wat leidt tot een verslechterde pompfunctie met als gevolg hartfalen. Bij Scholl was de oorzaak waarschijnlijk een virale infectie.

Een aantal jaren bleef de situatie stabiel met behulp van medicijnen, maar in 2006 ging Scholl snel achteruit. De benauwdheid werd erger, zijn energieniveau was zeer laag en door de slechte bloedtoevoer had hij het altijd intens koud. "Ik werd opgenomen in het voormalige Carolus Ziekenhuis in Den Bosch. Met medicatie probeerden ze mijn hart tevergeefs in het gareel te krijgen."

Per ambulance werd hij overgeplaatst naar het Universitair Medisch Centrum in Utrecht, waar een team klaar stond om hem op te vangen. Weer probeerden ze Scholl, zonder resultaat, beter te maken met medicijnen. Omdat hij nog maar hooguit 48 uur te leven had, werd besloten om operatief een steunhart in te brengen. Een mechanische pomp in het lichaam aangesloten op twee accu's buiten het lichaam. Zo'n steunhart moet de pompfunctie van een hartkamer overnemen. Helaas is het geen levenslange oplossing. "Het was echt om de wachtlijstperiode voor een harttransplantatie te overbruggen", legt Scholl uit.

Na het implanteren van het steunhart volgde een periode met ontzettend veel onderzoeken om te kijken of Scholl een transplantatie lichamelijk aan zou kunnen, maar ook om te onderzoeken of een harttransplantatie hem beter zou maken. "In mei 2006 kreeg ik groen licht en kwam ik op de wachtlijst te staan. Negen maanden en één dag lang. Ik zie het als een zwangerschap. Ik was maar één dag over tijd toen de arts mij om twee uur 's nachts belde met de mededeling dat er een hart voor mij was gekomen." Zijn vrouw Annet nam de telefoon aan en schrok enorm. "Met dat steunhart ging het een stuk beter met Hans. Zijn conditie was beter en hij fietste zelfs weer. Op deze manier konden we in ieder geval nog een paar jaar samen zijn. Zo'n transplantatie is enorm risicovol en als dat zou mislukken nemen ze ons die paar jaar ook af." Maar echt veel tijd om daar over na te denken was er niet. De ambulance stond klaar en om half vier 's nachts begon de operatie. Zijn vrouw vertelt dat er geen tijd meer was om echt afscheid van elkaar te nemen. "Misschien ook maar goed. We kennen elkaar lang en weten dat het goed is. Niet waar Hans?" Hans: "Je groeit ook naar zoiets toe.

Na acht uur opereren kwam de cardioloog naar mevrouw Scholl om haar te vertellen dat het donorhart niet op gang kwam. "Waarschijnlijk was het onderkoeld. Toen hebben ze even gewacht tot het wat meer was opgewarmd en nog een poging gedaan om het hart op gang te krijgen. Gelukkig begon het toen wel te kloppen", vertelt Annet Scholl. "Toen ik wakker werd, voelde ik mijn hart zelfs in mijn handen en voeten kloppen. Ik had het gewoon weer warm. Het heeft wel een tijdje geduurd voordat ik kon spreken over 'mijn hart'. Ik was ook erg emotioneel, want met mij ging het goed, maar ik realiseerde me dat iemand anders veel verdriet had omdat hij of zij iemand was verloren", legt Scholl uit.

Na drie weken mocht hij naar huis en inmiddels geniet Scholl al zeven jaar van zijn donorhart. "Ik weet nu hoe kwetsbaar je bent. Het zijn de kleine dingen waar ik me heel bewust van ben, zoals het zien opgroeien van mijn kleinkinderen, maar ook om zonder al die slangen en draden te kunnen douchen in plaats van wassen aan een wastafel. Wel slik ik medicijnen om afstoting van mijn hart te voorkomen. Hierdoor is mijn weerstand verlaagd en moet ik goed ophygiëne letten. Zo moet bijvoorbeeld het vlees dat ik eet goed doorbakken zijn. Ook is mijn hartslag in rust hoger dan normaal omdat de zenuwen zijn doorgesneden. Hierdoor moet ik altijd eerst even op gang komen, maar ik kan weer gewoon de fiets pakken en de stad in gaan. Daar geniet ik van. Ik heb een anonieme brief gestuurd naar de nabestaanden van mijn donor om ze te bedanken, hoewel ik mijn dank eigenlijk niet kan uitdrukken", aldus Scholl.

Orgaan- en weefseldonatie

5 vragen over de Donorweek
Tot en met zondag 20 oktober is het in Nederland Donorweek. Daarin wordt aandacht gevraagd voor het belang van orgaan- en weefseldonatie.

1 Waarom is het Donorweek?
Volgens de betrokken partijen van de campagne 'Nederland zegt  Ja' is zo'n week belangrijk omdat steeds meer mensen langer moeten wachten op een donororgaan. Het is nu de vierde keer dat de Donorweek zo grootschalig wordt georganiseerd.
De Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) merkt de afgelopen jaren een duidelijke stijging van het aantal donorregistraties tijdens en direct na zo'n week. In de Donorweek van vorig jaar registreerden 38.000 mensen hun keuze in het Donorregister.

2 Wat doen de gemeenten aan de Donorweek?
Naast de hoofdactiviteiten zoals de expositie Donor Design Week in Eindhoven besteden ook de gemeenten Schijndel, Boxtel, Haaren en Sint-Michielsgestel op hun website en via sociale media aandacht aan de Donorweek. In de drie laatstgenoemde gemeenten staat een tafel met informatiemateriaal over donorregistratie in de hal van het gemeentehuis. Schijndel is wat minder actief. "Het hele jaar door liggen hier folders, maar we gaan het niet extra promoten. Dat vinden we een taak voor de campagne zelf", aldus Jacqueline Bijnen van gemeente Schijndel.

3 Hoeveel mensen hebben zich in Nederland geregistreerd?
In totaal hebben bijna zes miljoen mensen zich gergeistreerd, van wie ruim 60 procent 'ja' zegt tegen orgaandonatie, ruim 27 procent zegt 'nee' en ruim 10 procent laat de nabestaanden beslissen. Brabant is de provincie met de meeste registraties. In de gemeenten Sint-Michielsgestel en Schijndel heeft maar liefst 50 procent van de mensen zich laten registreren (voor heel Nederland is dat 42 procent). Van hen willen net als in Boxtel en Haaren meer dan 60 procent hun organen na overlijden afstaan. Hoe het komt dat de Brabanders zo graag hun organen afstaan, is niet onderzocht.

4 Waarom wordt het aantal donorregistraties ook per gemeente bijgehouden?
Op de webstie jaofnee.nl kan men per woonplaats zien hoeveel mensen zich hebben geregistreerd. "Dit is bedoeld ter motivatie, zodat je direct kunt zien dat met jouw registratie de donorstand van jouw woonplaats stijgt. Bovendien werken veel gemeenten mee aan campagnes, zoals de Donorweek, om het onderwerp onder de aandacht te brengen van hun inwoners. We vinden het belangrijk dat ze zien wat hun in spanning oplevert", legt Rafke Severens, woordvoerder van de campagne Nederland zegt Ja, uit.

5 Wat is een Actief Donor Registratie (ADR) Systeem?
Nederland heeft een toestemmingssysteem, sommige landen zoals België een geenbezwaarsysteem waarbij men donor is tenzij men bezwaar vastlegt. Er is een conceptwetsvoorstel voor een Actief Donor Registratiesysteem waarbij aan mensen wordt gevraagd een keuze te maken wel of geen donor te worden. Voldoen mensen niet aan dat verzoek, dan worden ze als donor geregistreerd. Deze registratie kan men op ieder moment wijzigen. "Een groot deel van het medische werkveld is ervoor. De keuze voor verandering is echter een politieke keuze. Ondanks het Masterplan Orgaandonatie, dat aanbevelingen doet over bijvoorbeeld voorlichting aan de bevolking, is er nog geen sprake van een aanzienlijke toename van het aantal transplantaties. Mocht over enige tijd deze wet worden aangenomen, dan duurt het nog enkele jaren voordat dat systeem van kracht zou zijn. Daarom blijft het belangrijk om je te registreren", aldus Severens.

17 oktober 2013

<< terug