16 mei CDG Awareness Day!
Show you care, be aware!

Door Fiona Waddell

Maandag 16 mei is het CDG Awareness Day. Een speciale dag om aandacht te vragen voor Congenitale Defecten in de Glycosylering (CDG). CDG is een groep aandoeningen met een verstoorde glycosylering van proteÔnen wat leidt tot een gevarieerd ziektebeeld met vaak ernstige gevolgen.

Hoewel er steeds meer patiŽnten met CDG worden gediagnosticeerd en ondanks dat er nieuwe vormen van CDG worden ontdekt, wordt CDG nog steeds ondergediagnosticeerd. Artsen relateren de symptomen niet altijd aan CDG, omdat CDG zeldzaam en onbekend is. Ook is er nog geen medicijn voor deze stofwisselingsziektes. Om een medicijn te ontwikkelen is veel onderzoek en dus ook veel geld nodig. Het is daarom belangrijk dat CDG wereldwijde aandacht krijgt. PatiŽnten, familieleden, patiŽntenorganisaties en medische professionals vanuit de hele wereld slaan daarom de handen ineen om jaarlijks een internationale CDG Awareness Day op 16 mei te houden, de geboortedag van professor Jaak Jaeken, een kinderarts van het UZ Leuven in BelgiŽ die in 1978 als eerste twee kinderen met CDG heeft beschreven.

Om deze dag officieel te maken, moet de World Health Organisation (WHO) goedkeuring geven. Dat is niet zo makkelijk om voor elkaar te krijgen. Er is daarom een internationaal platform opgesteld waarbij alle activiteiten, in het kader van de CDG Awareness Day op 16 mei, worden verzameld en bij de aanvraag naar de WHO worden gestuurd. Als jij dus een activiteit houdt, groot of klein, vul het formulier in op de website van de Portugese CDG vereneniging met daarbij je naam, het land waar je woont, je emailadres, wat voor activiteit je houdt en waar en wanneer je dat doet. Zij coŲrdineren de CDG Awareness Day op inteternationaal niveau. Je kan daar ook een toolkit downloaden met het CDG logo, een banner en verschillende slogans.

16 May World Congenital Disorders of Glycosylation Awareness Day. Show you care, be aware!

<< terug