Het verhaal van Rachel
Rachel Caja (33) kreeg in 2014 de diagnose MELAS, een mitochondriële ziekte. "Ik ben altijd sneller moe geweest, ik was vaak ziek en ik heb altijd veel last van hoofdpijn gehad", vertelt Rachel. Ze werkte in 2010 als zakelijk klantenadviseur bij een grote bank, maar door de lichamelijke klachten kwam ze in de ziektewet terecht. Er werd gedacht dat ze een burn-out had.
Omdat Rachel altijd reisleidster wilde worden, besloot ze naar Kreta te gaan om haar droom waar te maken, maar ook dat ging niet. Ze kwam voor de tweede keer in de ziektewet terecht. Dit werd later omgezet in een WIA. Rachel gaf niet zomaar op en ging dus weer aan het werk, maar nadat ze zich bij haar vierde baan wéér ziek most melden, besefte ze dat werken er niet meer inzat. Op dat moment lag er een brief van het UWV op de deurmat waarin stond dat ze twintig uur zou moeten werken. "Dat kan ik niet. Als ik bijvoorbeeld bij een vriend op bezoek ga, moet ik daar dagen van bijkomen." In de tussentijd kreeg ze de diagnose MELAS en hoewel ze nu weet waar haar klachten door komen, zit Rachel middenin het acceptatieproces. "Ik heb mij altijd groot gehouden, want ik wil wel graag werken, maar dat lukt mij niet meer. Misschien dat ik bij het UWV beter overkwam dan dat ik was", aldus Rachel.
Rachel nam een advocaat in de armen om bezwaar in te dienen. Eén van de punten in de brief waar bezwaar tegen werd gemaakt, was de lijst met functionele mogelijkheden. "In die lijst stond dat ik kon knielen en bukken, maar dat kan ik helemaal niet. Niemand heeft mij daar ooit naar gevraagd, of heeft dat ooit bij mij getest. Tijdens de hoorzitting vroegen ze het wel aan mij. Ik zei dat ik het wel even voor wilde doen, maar dat was niet nodig." Het bezwaar werd uiteindelijk ongegrond verklaard en Rachel ging met haar advocaat in beroep.
Het lastige bij Rachel is dat ze de diagnose MELAS pas kreeg nádat ze in de ziektewet terecht kwam. "Ook al was er nog geen diagnose, de ziekte was natuurlijk wel aanwezig en dat stuk begrip mis ik echt bij het UWV", aldus Rachel. Het beroep is door de rechtbank uiteindelijk gegrond verklaard. Rachel wacht op dit moment wat het nieuwe besluit van het UWV zal zijn.
Het
verhaal van JosjeDie lijst met functionele mogelijkheden waar het UWV zich aan houdt, heeft ook bij Josje van Houten (49) voor problemen gezorgd. "De arbeidsdeskundige vulde in dat ik kon bukken en staan en dat kan ik ook, maar ik kan niet lang staan en ik kan niet vaak bukken. Uit een test van het UWV kwam naar voren dat ik als pakketbezorger aan de slag zou kunnen", vertelt Josje.
In 1008 is bij Josje mitochondriële myopathie vastgesteld. Sinds haar zestiende heeft ze klachten en levert ze ieder jaar een stukje in. "Ik probeer iedere ochtend met de hond een stukje te lopen, vorig jaar kon ik nog over het losse zand lopen, maar dat gaat nu niet meer. Ook krijg ik hulp met het huishouden", vertelt Josje.
In hetzelfde jaar als de diagnose is Josje's contract bij Ikea beëindigd. "Ik werkte op het einde nog tien uur per week, maar ook dat gin niet meer", aldus Josje. Toen ze een WW-uitkering aanvroeg bij het UWV moest ze iedere drie weken op gesprek komen. "Iedere keer moest ik opnieuw uitleggen wat ik had, maar ik werd nooit begrepen. Ik moest gaan solliciteren en dat heb ik gedaan, maar wanneer ze bij het sollicitatiegesprek erachter kwamen waarom ik bij Ikea weg moest, werd ik niet aangenomen", vertelt Josje.
Uiteindelijk besloot Josje een WIA-uitkering aan te vragen en kwam ze bij een arts van het UWV terecht. "Hij vond dat ik twaalf uur per week kon werken. Mijn eigen arts heeft brieven gestuurd, ik heb bezwaar ingediend, maar niks hielp", vertelt Josje. Het UWV verwees haar door naar een re-intergratiebureau. "Ik heb zelf een bureau uitgezocht waar ik me prettig voelde. Ze hebben een hele duidelijke brief naar het UWV gestuurd, maar toen mocht ik van het UWV niet meer naar dat bureau gaan en kreeg ik een ander bureau toegewezen. Daar werd mij verteld dat ik maar een eigen bedrijf moest beginnen waarbij ik twee keer per week een uurtje zou moeten werken", vertelt Josje.
Omdat Josje niet werkt, terwijl het UWV dat van haar vraagt, ontvangt ze nog maar de helft van haar WIA-uitkering. "Ik laat het nu maar zo, want ik kan het niet meer aan om hier wéér tegen te vechten. Ik heb me tijdens de gesprekken bij het UWV zo vernederd gevoeld, dat als er nu een brief van het UWV komt, ik volledig in de stress schiet", aldus Josje.
Het verhaal van Sophie
Of je afgekeurd wordt of niet ligt volgens Sophie (38), die liever niet met haar volledige naam in Wisselstof wil, ook door welke arts van het UWV je beoordeeld wordt. "De eerste twee artsen die ik zag, vonden dat ik veertig uur per week kon werken, de derde arts begreep mij gelukkig wel", vertelt Sophie.
Sophie kreeg in 2004 de diagnose mitohondriële myopathie. In die tijd werkte ze vijftien uur bij een buitenschoolse opvang, maar dat hield ze niet vol. "Soms was ik zo moe dat ik niet meer naar huis kon rijden, maar ik vond het moeilijk om te stoppen met werken. Je geeft dan een deel van je sociale leven op", aldus Sophie.
In 2006 vroeg Sophie een WIA-uitkering aan, maar dat ging niet zo makkelijk als verwacht. "Ik liep met de UWV-arts door een lange gang naar zijn kamer en daaruit maakte hij op dat ik goed kon lopen. Dat kan ik ook. Ik kan zelfs een sprintje trekken, maar de dag erna, als ik met veel pijn in bed lig, ziet hij mij niet."
Terwijl Sophie wachtte op het besluit van het UWV, kreeg ze een voorschot op de WIA. Na enige tijd kreeg ze te horen dat ze niet werd afgekeurd. "Ik was volgens de arts honderd procent inzetbaar. Daar heb ik natuurlijk bezwaar op gemaakt, maar dat bezwaar werd ongegrond verklaard, terwijl de mensen die mijn bezwaar behandelde mij niet eens hebben gezien." Het voorschot op de WIA werd gestopt en het reeds ontvangen geld moest ze terugbetalen. Via rechtsbijstand is er ene rechterlijke procedure opgestart.
In de tussentijd verslechterde Sophie's gezondheid dermate dat zij in 2008 een herbeoordeling heeft aangevraagd. "Daaruit kwam dat ik mijn huidige werk inderdaad niet meer kon uitoefenen, maar dat er nog wel andere mogelijkheden waren."
In 2010 kreeg Sophie van de rechter te horen dat ze geen WIA kreeg. "Gelukkig had ik ook bezwaar tegen de herbeoordeling ingediend. Ik kreeg toen een arts die tijdelijk bij het UWV werkte en hij heeft mij afgekeurd en ervoor gezorgd dat ik de WIA met terugwerkende kracht kreeg. Ik heb een week lang gehuild van opluchting." Deze strijd heeft Sophie ontzettend veel energie gekost. Een psycholoog constateerde later dat ze hier een post traumatische stress-stoornis aan heeft overgehouden.
De artsen aan het woord
Als een patiënt in aanmerking wil komen voor een uitkering wordt er door een arts van het UWV eerst naar het medisch dossier gekeken. "Wij kijken of de bedrijfsarts zich aan de reintergratieprocedure heeft gehouden en soms vragne we de behandelend arts voor meer informatie over de ziekte. We zoeken daarvoor ook in de literatuur en ik bel wel eens een onafhankelijke specialist op", vertelt Jos Broux, verzekeringsarts bij het UWV. Tijdens het eerste gesprek kijkt Broux hoe de patiënt zich presenteert, hij vraagt naar het beloop van de ziekte en naar de invloed van de ziekte op het dagelijks leven en het werk. Bij lichamelijke problematiek volgt dan nog een lichamelijk onderzoek. "Het rapport en de lijst met functionele mogelijkheden is het resultaat van het onderzoek waarop de arbeidsdeskundige de arbeidsongeschiktheid baseert. Ik probeer te beoordelen of de problemen worden veroorzaakt door de ziekte, of dat er een andere verklaring voor is", vertelt Broux.
De reden waarom patiënten met een mitochondriële ziekte vaak problemen bij het UWV ervaren, komt volgens Mirian Janssen, metabole arts bij het Radboud UMC in Nijmegen, omdat het een ingewikkeld ziektebeeld is dat bedrijfsartsen vaak niet kennen. "Patiënten met een mitochondriële ziekte hebben die ziekte al hun hele leven, maar er zijn verschillende gradaties in ernst. Een bedrijfsarts vindt het vaak moeilijk te begrijpen dat een patiënt met een erfelijke ziekte eerst wel kan werken, maar op een gegeven moment niet meer", vertelt Janssen. Broux zegt dat een duidelijke diagnose daarom belangrijk is. Maar dat kan een probleem zijn, want een mitochondriële ziekte is soms moeilijk te diagnosticeren. "Een DNA-tet, bloed- en urinetesten en een spierbiopt geven niet altijd duidelijkheid", vertelt Janssen.
Omdat het zo'n ingewikkeld ziektebeeld is, is het volgens Janssen erg belangrijk dat de behandelend arts een duidleijke brief opstelt. "Ik mag niet bepalen of de patiënt wel of niet kan werken, maar ik kan wel aangeven wat ik de patiënt geadviseerd heb en of er een verstoorde balans is in belasting en belastbaarheid. Ook leg ik in mijn brieven altijd uit dat het een progressieve ziekte is waar tot op heden geen behandeling voor is, behalve ondersteunend. Ik probeer zo goed mogelijk de ernst van de ziekte en de beperkingen van de patiënt uit te leggen. Ook bied ik altijd de mogelijkheid tot een telefonisch overleg aan, soms is het waardevol om mondeling extra toelichting te geven aan de betreffende college."
Broux vertelt dat zo'n brief geen uitspraken over de arbeidsmogelijkheden van de patiënt mag bevatten, omdat het dan lijkt of de behandelend arts de beoordeling van de verzekeringsarts wil beïnvloeden. "En dat is niet de bedoeling. De specialist is ook niet de persoon die het meeste inzicht heeft in de belastbaarheid van de patiënt, dat is de verzekeringsarts. Als er in de brief bijvoorbeeld een uitslag van een looptest staat, heeft dat meer invloed op de beoordeling, want dat is een objectieve test en als wij van verschillende behandelaren hetzelfde verhaal horen, heeft dat ook meer invloed op de uiteindelijke beoordeling", legt Broux uit. Er is dus niet één ding dat de doorslag geeft. "Het gaat om het complete plaatje en er moeten geen tegenstrijdigheden in het verhaal zitten", aldus Broux.
De procedure om een uitkering aan te vragen gaat soms moeizaak, vindt Janssen. Ze moet soms meerdere brieven schrijven, heeft telefonisch contact met het UWV en ook voor een rechtszaak stelt ze een uitgebreide brief op. "Ik vraag me dan af waarom het op die manier moet." Toch heeft janssen niet vaak meegemaakt dat haar patiënten voor een uitkering zijn afgwezen. "Wel heb ik ooit meegemaakt dat een patiënt van het UWV meost werken, dat deed deze patiënt, maar dat kostte zoveel energie waardoor deze patiënt niet meer goed kon eten en daardoor veel gewicht verloor. Dat was onverantwoord en dat heb ik toen aangegeven", aldus Janssen.
Het is niet makkelijk om de belastbaarheid van een patiënt te beoordelen, ook in het buitenland is daar geen eenduidig systeem voor. Nederland timmert wel aan de weg, zo is er een kenniscentrum opgericht dat hier onderzoek naar doet. Het probleem van het gebrek aan kennis was eerder ook aan de orde bij vermoeidheid na kanker. "Daar is op een gegeven moment veel aandacht voor gekomen waardoor dit onderwerp bij de opleiding en de nacscholing bij verzekerings- en bedrijfsartsen aan bod kwam", vertelt Broux. Janssen heeft het er met haar collega's wel eens over gehad om bedrijfsartsen meer over mitochondriële ziektes te leren en Broux ziet dat ook wel zitten. "Het zou fijn zijn als wij dit samen kunnen realiseren", aldus Broux. Met hulp van VKS wordt dit nu in gang gezet.
Tips voor het aanvragen van een uitkering