Rare Commons

Rare Commons is een platform waarbij een onderzoeksteam van het ziekenhuis Sant Joan de Déu in Barcelona, Spanje, wereldwijd zoveel mogelijk informatie verzamelt van patiënten met zeldzame ziektes. Hiermee proberen zij meer inzicht in de ziekte te krijgen wat uiteindelijk moet leiden tot een betere behandeling. Ik heb voor Rare Commons als coördinator in Nederland gewrekt. Hieronder een kleine selectie van artikelen die ik heb geschreven en interviews die ik hierover heb gegeven.